Рідкісні захворювання: виклики та шляхи догляду

Рідкісні захворювання потребують більшого, ніж рідкісні рішення

Рідкісні захворювання поширеніші, ніж ви думаєте. Загалом вони вражають понад 30 мільйонів людей у Європі та близько 350 мільйонів людей у всьому світі. Захворювання визначається як рідкісне, якщо воно вражає менше ніж 1 з 2000 осіб. Хоча існує понад 7000 різних рідкісних захворювань, більшість із них мають спільні характеристики: часто це хронічні, пожиттєві генетичні стани (72%), які починаються в дитинстві (70%). Більшість рідкісних захворювань є невиліковними та пов'язані зі скороченням тривалості та зниженням якості життя.

Для людей, які живуть із рідкісним захворюванням, брак обізнаності та варіантів лікування може зробити їхній досвід надзвичайно складним і сповненим невизначеності. Хоча кожне рідкісне захворювання є складним, його важко діагностувати та контролювати, вони мають багато спільного.

У Novo Nordisk ми впроваджуємо інновації для відкриття нових ліків і технологій, щоб змінити підходи до діагностики, лікування та догляду за людьми з рідкісними захворюваннями. Ми віримо, що кожен має право на терапію та догляд, адаптовані до його потреб, незалежно від того, наскільки вони унікальні.

Рідкісні захворювання потребують більшого, ніж рідкісні рішення. Саме тому ми стимулюємо зміни, щоб створити краще майбутнє, де люди, які живуть із рідкісним захворюванням, будуть менш обмежені своїм діагнозом і зможуть жити так, як вони бажають.

1. Eurodis Rare Diseases Europe. What is a rare disease? Доступно за посиланням: https://www.eurordis.org/content/what-rare-disease. [Дата звернення: грудень 2021 р.]
2. Findacure. Rare diseases. Доступно за посиланням: https://www.findacure.org.uk/rare-diseases/. [Дата звернення: грудень 2021 р.]
3. Editorial. Spotlight on rare diseases. The Lancet Diabetes & Endocrinology. 2019; 7(2)75. Доступно за посиланням: https://doi.org/10.1016/S2213-8587(19)30006-3 [Дата звернення: грудень 2021 р.]
4. Bogart KR and Irvin VL. Health-related quality of life among adults with diverse rare disorders. Orphanet Journal of Rare Diseases. 2017; 12:177. Доступно за посиланням: Health-related quality of life among adults with diverse rare disorders - PubMed (nih.gov) [Дата звернення: червень 2022 р.]
5. Nguyen N. Determinants of adherence and consequences of the transition from adolescence to adulthood among young people with severe haemophilia (TRANSHEMO): A multicentric French national observational cross-sectional study based on the FranceCoag registry. Haemophilia. 2023;29(5):1202-1218.
6. Nazareth Mea. A parental report of youth transition readiness: The Parent STARx Questionnaire (STARxP) and re-evaluation of the STARx Child Report. J Pediatr Nurs. 2018.

Схожі матеріали

• Гемофілія
• Порушення росту
• Первинна гіпероксалурія
• Серповидноклітинна хвороба

Інформація на цій сторінці має довідковий характер і не замінює консультацію лікаря. За будь-яких питань щодо стану здоров’я, діагностики або лікування зверніться до медичного фахівця.

Джерело матеріалу: Novo Nordisk.